Warum Selbsthilfegruppe? Wie kann sie unterstützen?

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen

• Österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen
• Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
  www.prorare-austria.org
  
  

• Kontakte zu Selbsthilfe-Unterstützungsstellen in den Bundesländern
  
  

• Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMSGPK) - Seltene Krankheiten

Selbsthilfegruppenbeauftragter zum Projekt "aRAREness" ist:
Max Julian Oberweger
E-Mail: max.oberweger@meduniwien.ac.at

aRAREness behandelt die Frage, wie das Modell vom "Selbsthilfefreundlichen Krankenhaus" aufgebaut ist, welche Standards hier gelten und wie diese hinsichtlich der Anwendbarkeit für das komplexe Feld der seltenen Erkrankungen, aber auch im Hinblick auf die im Regelbetrieb erforderlichen Ressourcen zu bewerten sind. Darüber hinaus galt es, die gegebenen Rahmenbedingungen in der Kinderklinik des AKH Wien und die Voraussetzungen der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen zu verstehen, sowie Wissen über den Bedarf und Kompetenzen der Zielgruppen (z.B. durch Interviews mit/Befragungen von Betroffenen) zu erlangen.