Selbsthilfegruppen im Bereich Seltene Erkrankungen

Es gibt eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen. Hier sind Gruppen, die am Projekt „aRAREness“ beteiligt sind, gelistet:

Angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen (Fett-SOS e.V.)
https://www.fett-sos.com

AKH-Ambulanz:
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen und Labor für Stoffwechseldiagnostik

Angeborene Stoffwechselerkrankungen (ÖGAST)
https://www.oegast.at

AKH-Ambulanz:
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen und Labor für Stoffwechseldiagnostik

Familiäre Hypercholesterinämie (FHchol Austria)
https://fhchol.at

AKH-Ambulanz:
Ambulanz für Adipositas, Fettstoffwechselstörungen und Ernährungsmedizin

Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen (MPS Austria)
https://www.mps-austria.at

AKH-Ambulanz:
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen und Labor für Stoffwechseldiagnostik

Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA)
www.glasknochen.at

AKH-Ambulanz:
Zentrum für Seltene Knochenerkrankungen, Störungen der Mineralisation und seltene Wachstumsstörungen

Phosphatdiabetes Österreich
https://www.phosphatdiabetes.at

AKH-Ambulanz:
Zentrum für Seltene Knochenerkrankungen, Störungen der Mineralisation und seltene Wachstumsstörungen

Turner-Syndrom-Initiative (ÖTSI)
http://oetsi.at/welcome-fr.htm

AKH-Ambulanz:
Zentrum für Seltene Knochenerkrankungen, Störungen der Mineralisation und seltene Wachstumsstörungen